Нам пишет мама 10-летнего Артёма Корбаля – у мальчика диагностирована миодистрофия Дюшенна. Среди редких генетических заболеваний мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных. Даже с учетом поддерживающей терапии ближе к подростковому возрасту большинству становится нужна инвалидная коляска. После 13 лет проявляются проблемы с сердцем и легкими. По статистике, к 20 годам большинство пациентов с этим диагнозом умирают. Первый препарат от заболевания – чрезвычайно дорогой Elevidys – появился только в 2023 году. Он может спасти Артёма, но времени мало. Препарат не зарегистрирован в Беларуси, в таком случае государство не может помочь с финансированием. Из-за крайне высокой стоимости препарата, приобрести его за свои средства семья не имеет возможности.
"Артём родился в срок, развивался по возрасту, всё было хорошо, с виду никто никогда бы не подумал, что у моего сына есть какие-то отклонения" - пишет мама Артёма Марина.
"Всё началось с того, что он не мог долго говорить – с этим и легли в больницу. После анализов нас направили к генетику, далее – на генетический анализ в клинику Геномед на нервно-мышечную панель. Догадки врачей подтвердились – это смертельный диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера".
"Артёма сначала ничего не беспокоило, но в лет 6 стало видно, что ему тяжело долго ходить, подниматься по лестнице, речь была непонятной. Нам назначили гормоны и всё это время они замедляют прогрессирование болезни. Ранее от нашей болезни препаратов не было, но сейчас появился Elevidys, который может затормозить болезнь и улучшить состояние жизни моего Артёмочки и исполнить его мечты. Лекарство готовы ввести в клинике в ОАЭ. Пожалуйста, помогите моему мальчику!"
По всем вопросам и документам ответит мама ребенка – Булавецкая Марина Игоревна Тел. +375298347148
Email: korbal96@mail.ru
Сумма сбора: 2 900 000 долларов США
Назначение: на препарат ELEVIDYS
Собрано на данный момент: 36 635,36 долларов США (1,26%)
Как помочь:
Поделиться балансом МТС (только для абонентов МТС)
‌*363*375297204798*сумма перевода# и вызов
Беларусбанк:
карта в BYN MasterCard 5536 0800 2155 3205 до 09/27
Имя держателя : MARYNA BULAVETSKAYA
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
‌открыты в центре банковских услуг 317 — г.Мозырь, ул.Ленинская, 6; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X:
Транзитный счет:
BY12AKBB38193821000310000000
счёт в BYN: BY04AKBB31340000029860070000
счёт в RUB BY70AKBB31343000013030070000
счёт в EUR BY17AKBB31342000012000070000
счёт в USD BY23AKBB31341000013970070000
Назначение платежа:
‌Булавецкая Марина Игоревна. Корбаль Артём Вадимович. На приобретение и введение препарата Элевидис.
Альфа-Банк:
Карта в BYN 4585 2200 1951 7142‌ до 08/30
‌Имя держателя: MARYNA BULAVETSKAYA
‌Пополнить карту можно по номеру телефона +375298347148
Счёт в RUB: BY16ALFA301431BGXS0030270000‌
Сбер Банк:
‌Карта в BYN: 9112 3880 1484 2624 до 08/30
‌‌Карта в RUB: 9112 3880 1100 7304‌ до 08/30
Для граждан Беларуси возможно пополнение по номеру счёта:‌ 11991203
‌(Бан.фин.усл-Банки НКФО-СБ-Полнение счёта с картой)
Для граждан России возможно пополнение по номеру телефона +375298347148
‌(Платежи и переводы-Переводы за рубеж-Беларусь-СБ-Номер телефона-Перевести по номеру-СБ-Сумма-7304)
Золотая Корона и MoneyGram:
‌MARYNA BULAVETSKAYA
‌REPUBLIC OF BELARUS, GOMEL
‌+375298347148